Aleksina borba sa Batenovom bolešću

Kada su pre desetak godina usvojili dvoipogodišnjeg dečaka, krupnih crnih očiju, Jeleninoj i Stevinoj sreći nije bilo kraja. Podarili su mu svu nežnost, pažnju, ljubav i toplinu, koje u hraniteljskoj porodici nije imao.

Njihova i Aleksina sreća je, nažalost, kratko trajala. Posle samo pola godine dečak je počeo da dobija epileptične napade, potom je počeo da zaboravlja reči, ima poteškoća sa motorikom, gubi vid... Uzalud su ga roditelji vodili kod lekara u Novom Sadu, svi su slegali ramenima, čak i govorili da sačekaju da se stanje pogorša pa da onda prepoznaju o čemu se radi. Odlučna u želji da pomogne svom detetu, majka je jedne noći, posle nekoliko sati provedenih na internetu, došla do strašnog saznanja – svi simptomi su se poklapali sa Batenovom bolešću.

Tinejdžeri za Aleksu - Mali maturanti odeljenja 8/1 OŠ „Miroslav Antić" sa Palića na proslavi male mature 2013. godine nisu obukli elegantnu garderobu, već pamučne majice kratkih rukava i farmerke, a novac kojim su planirali da kupe haljine i odela darovali su porodici Čović.

Od tada počinje Aleksina i njihova borba za život.

- Putem interneta smo se upoznali sa Mirosavljevićima iz Novog Sada, čija je ćerka Zoja takođe bolovala od toga. Kako je kod nas ta bolest tada bila potpuno nepoznata, spojili smo se sa američkim lekarima, koji su tada radili na kliničkom ispitivanju i pronalaženju leka – seća se otac Stevan. - Da bi uspeli da dočekaju lek, uz pomoć dobrih ljudi, deca su 2010. krenula u Kinu na tretmane matičnim ćelijama. Aleksa je do 2013. godine na svakih šest meseci išao u Kinu, ali onda je postalo jasno da terapije ne daju očekivane rezultate i da je bolest počela da se pogoršava.

Tada je u Srbiji bilo ukupno desetoro dece obolele od ove opake bolesti. Te kobne 2013. odnela je živote Aleksinih drugara - Miloša, Andrianu, Luku i Zoju.

- Aleksi se stanje jako pogoršalo, napadi su se spustili na produženu moždinu, postali su jako česti, teško je disao i nekada ostajao bez vazduha... Tada su nam rekli da je to početak kraja i da smo uradili sve što smo mogli – očiju punih suza dodaje majka Jelena. - Ali mi se ne predajemo i nikada nećemo odustati. Bez obzira što je 98 odsto vremena na kiseoniku, što ima tubu u stomaku kroz koju se hrani, što je povezan na aparate i što lekari kažu da je on kao biljka, on je naš mišić. Osmehne se kad čuje naš glas, zrači neopisivom toplinom i snagom, iz njegovog pogleda, iako je slep, vidiš koliko ti se obraduje. Ono što nam preostaje je da mu svaki dan učinimo što lepšim i lakšim. Uspeli smo da nađemo način da mu pomognemo, sada mu je stanje stabilno, iako se vide progresije, on je ojačao i sada je već pravi, veliki momak, naš tinejdžer.

Zbog stalne brige oko Alekse, Jelena i Stevan su napustili svoj posao u Novom Sadu i vratili se u Suboticu. Dugo su bili bez posla, a lekove i specijalnu hranu morali su da kupuju i za to im je mesečno odlazilo najmanje 50 hiljada dinara. Da bi nešto promenili, sa Mirosavljevićima, Zojinim roditeljima, osnovali su Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ i preko njega, postepeno uspeli da izbore pravo na neke, njima izuzetno značajne, stvari - stavljanje pojedinih lekova i hrane za enteralnu ishranu na pozitivnu listu, kao i dobijanje dijagnoze putem dr Ružice Kravljanac, koja je u početku bila finansirana iz Amerike.

Usvajanjem „Zojinog zakona“ 2015. godine, svi bolesni mališani dobili su na pravo na dijagnozu, koju sada, bez obzira na vrstu bolesti ili mesta gde se obavlja analiza (Srbija ili inostranstvo) pokriva Fond za zdravstveno osiguranje.

I pored toga, briga o Aleksi iziskuje dosta novca, a kako roditelji ne mogu da rade, morali su da nađu način od čega da žive.

Aleksina bašta u Ljutovu

Pomažući bratu u Ljutovu, Stevan je došao na ideju da napravi farmu glista za proizvodnju humusa glistenjaka, koji predstavlja odlično đubrivo, naročito u organskoj proizvodnji. Projekat je nagrađen na nacionalnom i regionalnom takmičenju Foruma za zelenu ideju i tako je nastala „Aleksina bašta“.

- Trenutno imamo proizvodnju humusa glistenjaka i to je porodični posao. Međutim u sklopu farme radimo i na uzgoju organskog povrća i planiramo držanje koka nosilja. Dolaze nam korisnici Dnevnog centra u Banijskoj, kojima je to jedan vid okupacione terapije. Zbog udaljenosti farme i prevoza, trenutno dolazi po njih troje, međutim voleli bismo da se to podigne na viši i organizovaniji nivo, a tu bi nam mnogo značila podrška grada -  objašnjava Stevan.

- Krajem 2014. sa grupom prijatelja u Subotici smo osnovali novo Udruzenje za unapredjenje i razvoj zajednice „SAN“, mlado i malo udruženje, ali smo svi motivisani da menjamo i poboljšavamo život oko nas. Kroz njega planiramo da realizujemo sve dalje projekte, naravno u saradnji sa drugim lokalnim udruzenjima. Sve što mi tu budemo postizali biće našem mišicu u čast, da pokažemo koliko je on bio poseban i koliko je njegova borba i njegov život uticao na nas, koliko nas je obogatio, promenio i ostavio neizbrisiv trag u nama. To će biti Aleksina zaostavština – kaže Jelena. - Međutim, sada je on najvažniji. Potrebna mu je naša pažnja i ljubav, a to će uvek imati.

Iako nisu njegovi biološki roditelji, Jelena i Stevan, nikada nisu ni pomislili da ga ostave.

- Svašta su nam govorili kada se razboleo, ali mi se nijednog trenutka nismo dvoumili šta da radimo. On je naše dete i tako će uvek biti – odlučna je majka. - Rekli su nam da moramo biti spremni na sve, svesna sam toga ali to često ne mogu da prihvatim. On je veliki borac i daje snagu svima nama. Mišić naš hrabri...

Sa bakama na 12. rođendanu

Na kraju, bilo je zadovoljstvo upoznati ovo dvoje hrabrih, odlučnih i nadasve pozitivnih ljudi. Njihova energija i snaga sa kojom se nose sa svime ovim je zaista za divljenje. Oni su nebrojeno puta pokazali da je Aleksa broj 1 u njihovim životima i zajedno sa njim boriće se do kraja, jer nemaju šta drugo. Predaju ne priznaju.

I još nešto. Od Jelene i Stevana dobili smo pregršt njihovih porodičnih fotografija, kako oni kažu iz najužeg izbora, ali nažalost nemamo prostora da ih objavimo sve, kako biste kroz njih, barem delomično, mogli da osetite koliko ima ljubavi u toj porodici...