Dok čekaju Zakon o roditelju - negovatelju, Evetovići rastrzani između posla i nege deteta sa invaliditetom

Roditelji dece sa invaliditetom i smetnjama više od deset godina čekaju na zakon koji bi omogućio jednom od roditelja da dobije status negovatelja. Na taj način, deci bi bila obezbeđena celodnevna nega, a porodici materijalna sigurnost. 

- To u praksi znači da će moj suprug moći da bude sa našom ćerkom 24h i da ja neću morati da brinem ukoliko se ona prehladi pa ne može da ide u boravak, niti ćemo morati da se dovijamo oko slobodnih dana kada ima epi-napade. Znate, kada dete napuni 18 godina, roditelji više nemaju pravo na bolovanje po tom osnovu. Nama jedino preostaje da koristimo godišnji odmor i da se snalazimo kako znamo i umemo da bi bili sa svojim detetom dok, na primer, ima te napade. Naravno da u tim situacijama ne možemo nikome da poverimo da nam čuva Dijanu - počinje priču Mirjana Evetović, majka dvadesetogodišnje devojke koja živi sa dijagnozom epilepsije i retardacijom psihomotorike - Dijana ima poteškoća u hodu i govoru. Međutim, zahvaljujući vežbama ona je progovorla oko desete godine i pokretna je, iako nam je rečeno da neće imati tu sposobnost. I dan danas svakodnevno mora da vežba i da se forsira u suprotnom će joj atrofirati mišići. 

ZAKON KOJI ĆE ODŠKRINUTI VRATA KOJA SE TEŠKO OTVARAJU - Dijana je stoprocentni invalid i ja sam njen glas, njene ruke, a ona je moj razum. Zato moram biti jaka, uporna, moram biti upućena u medicinu, socijalni sistem, zakone... Roditelji dece sa invaliditetom su prinuđeni da se laktaju  kako bi njihovo dete ostvarilo prava koja zakoni propisuju. Mnogo toga u oblasti socijalnog sistema mora da se menja, ali preduslov je Zakon o roditelju-negovatelju, on će odškrinuti ta vrata koja otvaramo vrlo teško - podvlači Mirjana.

Zakon o roditelju - negovatelju ušao je pre godinu dana u skupštinsku proceduru i još uvek je na čekanju, a za to vreme roditelji dece sa invaliditetom i smetnjama prinuđeni su da svakodnevno usavršavaju svoje organizacione veštine kako bi balansirali između posla i nege deteta.

- Niko ne može bolje da poznaje dete od roditelja, niti iko može bolje da brine o njemu i da predvidi šta sve može da se dogodi. Međutim, trenutno mi nemamo izbora, moramo da radimo, ne možemo da spadnemo na socijalnu pomoć. Nažalost, ima porodica koje isključivo od te pomoći zavise, jer roditelj ne može da radi zbog toga što je dete nepokretno, a u boravak ne primaju nepokretnu decu, ne zašto što ne žele, već zbog toga što nemaju uslova. Kada Zakon o roditelju-negovatelju bude donet, konačno će roditelj imati mogućnost da se brine 24h o svom detetu za šta će dobijati naknadu - dodaje Mirjana.

Čvrst temelj satkan od ljubavi i sloge svim članovima porodice Evetović daje snagu da savladaju sve izazove i teškoće koje im život svakodnevno "servira". Međutim, većina osoba sa invaliditetom nema sreću da odrasta uz oba roditelja, jer podaci kažu da se čak 70 odsto brakova raspadne.

- Imamo mnogo samohranih majki, one su naročito nepovoljnom položaju. Suprug i ja delimo obaveze oko Dijane, a ne mogu ni da zamislim koliko je teško samohranim majkama i očevima koji sami vode računa o deci, a sa druge strane moraju da obezbede i egzistenciju. Zbog njih, ali i zbog svih nas nećemo odustati od borbe za Zakon o roditelju - negovatelju - zaključuje sagovornica.