Multipla skleroza - bolest sa hiljadu lica!
Multipla skleroza ili bolest sa hiljadu lica je hronično oboljenje centralnog nervnog sistema, a procena je da u našoj zemlji sa dijagnozom ove podmukle bolesti živi oko 12 hiljada ljudi. Gradsko udruženje broji više od 60 članova, ali se ne zna koliko ljudi u Subotici boluje od multipla skleroze.
- Siguna sam da u našem gradu sa dijagnozom multipla skleroze živi mnogo veći broj ljudi od onih koji su evidentirani u našem udruženju. To je vrlo podmukla bolest, dijagnostika jeste dobra, ali ljudi ne prepoznaju simptome u prvi mah - objašnjava Mirjana Krnajski, predsednica Udruženja multipla skleroze "Severna Bačka" Subotica.
Ukoliko se otkrije na vreme i započne sa lečenjem prognoze su veoma dobre i postoje ozbiljni izgledi da oboleli očuvaju kvalitet života i ostanu radno sposobni. Problem je, međutim, što ljudi ne prepoznaju najranije simptome ove bolesti koji mogu biti različitog spektra. Trnjenje, slabost, vrtoglavice, nestabilnost pri hodu , zamućenje vida, podrhtavanje ruku najčešći su simptomi, ali oni nisu karakteristični samo za ovu bolest.
- Dijagnostika kod nas jeste dobra, samo je problem što ljudi ne prepoznaju simptome u prvi mah. Na primer, kod mene je multipla skleroza počela tako što sam imala zamućenje vida. Simptomi mogu biti različiti, zato se i kaže da je ovo bolest sa hiljadu lica. Savetovala bih ljude koji osete neke od simptoma koji mogu ukazati na ovu bolest, makar to bilo i trnjenje prstiju da se obrate neurologu - savetuje Mirjana.
Kada se potvrdi sumnja na multipla sklerozu, potrebno je što pre započeti sa terapijom. Iako, na žalost, terapije nema za sve obolele, u protekle dve godine napravljeni su ozbiljni pomaci po tom pitanju.
- Ja već 12 godina živim sa ovom dijagnozom i na žalost još uvek ne primam terapiju, jer ja imam formu bolesti za koju nije postojao lek. On je registrovan tek 2019. godine u Americi. Ono što je dobro da je ovaj lek nedavno odobren i registrovan i kod nas. Tako da sada čekam početak primene terapije (siponimod) za sekundarno progresivnu formu.
Podršku osobama obolelim od ove bolesti pruža gradsko udruženje koje broji više od 60 članova.
- U naše udruženje su dobrodošli svi koji žive sa dijagnozom multipla skleroze. Svako je bolestan na svoj način, ali je razgovor sa ljudima koji dele istu muku zaista dragocen. Mi u našem udruženju razmenjujemo iskustva, ali imamo i razne aktivnosti, fizioterapeuta, družimo se sa srodnim udruženjima u zemlji. Podršku nam pruža i Grad koji, putem projekata, obezbeđuje finansijska sredstva za realizaciju tih aktivnosti.
Podršku Subotičanima obolelim od ove bolesti pružaju i neurolozi, na čelu sa dr Livijom Despenić.
- Ona je hrabra, borbena, jako se zalaže za nas. Ona je, pre svega, dobar čovek, a potom i dobar lekar. Trudi se da nas uputi u sve, zalaže se maksimalno i ona je spona između pacijenata i Kliničkog centra Vojvodine - zaključuje Mirjana.