Pomozimo petogodišnjem Leu da nastavi lečenje matičnim ćelijama
Sindromi "Treacher Collins" i "Vulto-van Silfout-de Vries" su dve izuzetno retke bolesti. Učestalost prve je 1:50 hiljada, dok sa dijagnozom druge u svetu živi svega 27 ljudi. Naš petogodišnji sugrađanin Leo Milić živi sa obe dijagnoze i verovatno je jedinstveni slučaj u svetu.
- Obe bolesti su neizlečive, dovode do logoretardacije, do promena u strukturi lica, do anomalija mozga i zuba, do poremećaja govora i ponašanja - počinje priču Aleksandra Milić majka petogodišnjeg Lea - Informacija o ovim bolestima kod nas gotovo da nema, a ni u inostranstvu nema dovoljno. Lek još uvek nije pronađen, a mi se nadamo čudu. Pošto je najverovatnije jedini u svetu koji boluje od obe bolesti, bivši suprug i ja ćemo slati krv u Ameriku i naučnici će na osnovu toga da rade studiju. Nadamo se da će uspeti da pronađu lek koji Leu može pomoći.
Za sada, jedina mogućnost je da se, kroz brojne tretmane i terapije, tok bolesti uspori, a terapija matičnim ćelijama pokazala se kao uspešna.
- Leo je do sada primio dve doze. Već posle prve primetili smo pozitivne promene. Moje dete nije imalo suze, a nakon prve terapije konačno su počele da mu se slivaju niz lice. Počeo je više da šeta i zainteresovao se za igralište. Znate, on nije mogao dugo da bude na jednom mestu, a sada dugo sedi na ljuljašci, sam se oblači, brbljiviji je i govor mu je razumljiviji i čistiji - navodi Aleksandra - Matične ćelije treba da prima na svaka tri meseca, do sada je primio dve doze.
Treću dozu treba da primi u aprilu, ali za odlazak u Tursku nedostaje novac.
- Jedan odlazak u Istanbul nas košta oko 25 hiljada evra. Trenutno na računu imamo polovinu neophodnog iznosa - kaže majka našeg malog sugrađanina - Pre nego što otputujemo treba da odradimo kontrolni magnet glave i EEG. Ovo ćemo raditi u Beogradu u privatnoj klinici, jer se državno čeka na termin i po pola godine, a mi nemamo vremena da čekamo toliko. Uz to, moj sin mora da posećuje logopedske i defektološke tretmane. Jedan tretman košta od 4 do 6 hiljada dinara, a on treba da ide tri puta nedeljno.
Iako su tretmani i terapija matičnim ćelijama izuzetno skupi, majka i baka ovog nasmejanog i druželjubivog dečaka uglas poručuju da neće odustati.
- Borićemo se da održimo kontinuitet sa primanjem matičnih ćelija. Već posle prve doze uočili smo pozitivne promene, moramo učiniti sve što je u našoj moći da se tok njegovih bolesti uspori - kaže Aleksandra - Znate, život sa ovim dijagnozama nije lak. Svaki dan je priča za sebe. Njegovi napadi su ranije bili veoma intenzivni, bilo je dovoljno da neko izgovori samo jednu reč koja mu ne prija pa da burno odreaguje. Morali smo da sklanjamo stvari po kući, da se ne povredi, da ne udari glavu. Otkad ide na terapiju matičnim ćelijama ti napadi su mnogo ređi i nisu toliko intenzivni. Ne zabacuje više glavu, već se vrti u krug - objašnjava Snežana Bjelobrk, Leova baka.
Ovo je samo mali deo svakodnevice porodice ovog dragog i umiljatog dečaka, koji nam je dobrodošlicu poželeo snažnim zagrljajem i isto tako nas ispratio.
Ukoliko želite da pomognete Leu da nastavi lečenje matičnim ćelijama novac možete uplatiti na račun Fondacije "Budi human" ili pošaljite SMS sa sadržajem 1341 na 3030 (Cena poruke je 200 dinara, PDV se ne naplaćuje).
Dinarski račun: 160-6000001468160-48
Devizni račun: 160-6000001468157-57
IBAN: RS35160600000146815757
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
