Svetski dan dece obolele od raka - dijagnoza sa kojom se bore i dece i roditelji

Njena ćerka je sada zdravo dete, koje se napokon vratilo normalnom životu i aktivnostima sa drugarima. Dok je lečenje trajalo, Aniko je svake srede učestvovala u “Šoljici” - onlajn okupljanju koje organizuje NURDOR, na kome govori lekar ili neki drugi stručnjak, a jednom prilikom gost je bio momak koji se kao dete suočio sa ovom dijagnozom. Ono što je od njega čula, bila je njena vodilja. 

- Mi smo tog momka pitali šta je ono što je njemu bilo najteže u njegovoj  borbi, kada se suočio sa bolešću. Rekao je to što je izgubio majku. Majka je bila pored njega, ali to više nije bila ona osoba koju je on poznavao. Ta rečenica mi se urezala, i pokušavam svakog dana da budem svom detetu ona majka koja sam bila. Deci je to bitno. Ne treba im histerična, nervozna, ljuta majka, već normalna – kaže Aniko Hegediš.

Sve je počelo kao naizgled bezazlen bol u mišićima, što je, ispostavilo se, bio bol u kostima. Njena devetogodišnja ćerka žalila se na umor, ali drugih problema nije bilo. 

 - Budući da je tek bila preležala kovid, pripisali smo to stanje postkovidu. Jedan od prvih pokazatelja ALL-a jeste loša krvna slika. Ali njoj je krvna slika bila dobra, bili smo i u bolnici u Novom Sadu, ništa nije ukazivalo na ovu bolest. Nakon terapije, njeno stanje se poboljšalo, i otišli smo kući. Ali onda je odjendom usledila promena, i u njenoj krvnoj slici više nije bilo nijedne normalne vrednosti. Nakon što su joj uzeli uzorak iz koštane srži, suočeni smo sa dijagnozom ALL. U tom trenutku, mi o toj bolesti nismo znali ništa. Čak i kada smo došli na odeljenje, kada sam videla decu koja se leče, koja su bila mršava, bez kose, nisam bila svesna da se to i nama dešava. Ima roditelja koji su odmah svesni, ali ja sam se opirala, prosto nisam mogla da shvatim da se to nama dešava. Ali ova bolest ne bira, povlašćenih jednostavno nema.

Odjednom, život više nije bio onakav kakvim se još juče činio, njihova stvarnost postala je bolnica, hemioterapije, i neizvesna borba. 

 - Odmah smo krenuli sa terapijama. Smenjivali su periodi koje smo provodili u bolnici I pauzice, tokom kojih smo bili kod kuće. Dok prima hemioterapiju, dete nema imunitet, to je značilo potpunu izolaciju od svih, jer se plašiš svakog virusa, bakterije, infekcije. I tako deset meseci. Bilo je dana kada je jako loše reagovala na terapiju, njen život je više puta bio u opasnosti. Ima I nekih lekova nakon kojih oni mogu postati nervozni, česti drski i agresivni, ali na svu sreću, to sa njom nije bio slučaj. Bila je jako saradljiva. Rekla sam joj da imamo tri opcije – da budem iskrena, I da joj uvek kažem šta je čeka, ma koliko strašno bilo, da joj ne govorim ništa, ili treća da je lažem. Izabrala je da joj sve govorim, I koliko god teško bilo, stoički je podnosila, iako je nekad bilo suza kada joj kažem, kada dođe trenutak, ona je bila hrabro marširala.

Iako veruje da je najgore iz njih, Aniko je svesna da je lečenje bilo kakve tumorske promene proces koji traje, kao I da će ova borba zauvek ostati deo njih.

 - Sve to je proces. Ne nedelju ili dve, već mnogo duže. Treba to sve savladati, preživeti, a ostati pozivitvan, ostati čovek. Koliko god teško bilo, moramo pustiti instinkt da nas vodi, da nam pokaže kako bi trebalo. Ova dijagnoza, to je jedan strah, koji smo nažalost morali da upoznamo, I to će nas pratiti kroz ceo život, I sa kojim ćemo morati da naučimo da živimo.

Ono što je roditeljima koji se nađu u ovoj ili sličnoj situaciji jako važno jeste podrška, koju pružaju međusobno jedni drugima, ali I ona koju imaju od NURDOR-a. 

 - U bolnici se, tokom lečenja, susrećemo sa ostalim rodtieljima, decom, upoznajemo njih I njihove priče. Mi govorimo istim jezikom I razumemo jedni druge i sa pola rečenice. Nažalost veže nas ista grozna bolest, ali je lakše kad se međusobno razumemo. Sem toga, za onu decu koja samo odlaze na terapije, NURDOR je opremio roditeljsku kuću, u kojoj deca borave sa roditeljima. Svakog dana organizovan je prevoz na terapije i nazad, a deca koja nemaju svaki dan terpaiju ni ne odlaze svaki dan u bolnicu. Tamo ima kuhinja, gde svom detetu mogu skuvati nešto što mu odgovora. Tamo nema tog osećaja izolovanosti kao u bolničkoj sobi. Detetu je prijatnije, nema lekara, sestara, prosto je sve opuštenije – objašnjava ona.

Jedan od najradosnijih trenutaka za Aniko je bio kada je za svoju ćerku, 2 meseca nakon završetka terapije, organizovala druženje na otvorenom, na koje je pozvala njene drugare. 

 - Nakon dugog perioda izolacije, kada smo završili sa terapijom, pozvala sam njene drugare na druženje, na otovrenom, pošto je tu manja mogućnost zaraze. Ona je bila neverovatno srećna, rekla mi je da nije mogla da zamisli da će se opet tako igrati I družiti sa vršnjacima. Malo po malo, korak po korak, otvarali smo se, u septembru je nastavila sa školom. Kako više nema terapije, njen organizam se oporavio, i ona se vratila aktivnostima, ide na rođendane, druženja. Što se toga tiče, mogla bih da kažem da smo se na neki način vratitli u normalan život.